Gesellschaft der epidemiologischen Krebsregister in Deutschland e.V. (GEKID)

Projekte und Studien mit Beteiligung deutscher Krebsregister


Angst und Depressivität bei Brustkrebs - Psychische Komorbidität, subjektiver Bedarf und Inanspruchnahme psychosozialer Unterstützung bei einer repräsentativen Stichprobe von Brustkrebspatientinnen

Ziel der Studie: Untersuchung der Prävalenz psychischer Störungen, des subjektiven Bedarfs und der Inanspruchnahme psychosozialer Unterstützung von Brustkrebspatientinnen. Durch die Ermittlung eines Bedarfs an Aufklärung über Art und niedrigschwellige Zugänge zu bestehenden Angeboten sowie einer besseren Nachsorgeplanung soll ein Beitrag für eine evidenzbasierte Planung und Gestaltung psychosozialer Unterstützungsangebote geleistet werden.

Methodik: In Kooperation mit dem Hamburgischen Krebsregister wurde eine repräsentative Stichprobe von Brustkrebspatientinnen gezogen, die zwischen 1997 und 2001 diagnostiziert worden waren. 1083 teilnehmende Patientinnen erhielten validierte Selbstbeschreibungsfragebögen zur psychischen Belastung und beantworteten Fragen zu Bedarf, Information und Inanspruchnahme psychosozialer Unterstützung.

Beteiligte Institutionen: Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (Dr. A. Mehnert, Prof. Dr.Dr. U. Koch), Hamburgisches Krebsregister

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MARIE-Studie: Mammakarzinom-Risikofaktoren-Erhebung

Ziel der Studie: Bestimmung des Einflusses postmenopausaler Hormonsubstitution auf das Brustkrebsrisiko, differenziert nach Art der Hormonsubstitution, Dauer, Dosis und Form der Behandlung, zeitlicher Beziehung zwischen Behandlung und dem Auftreten eines Mammakarzinoms, histologischen Typen und modifizierenden Faktoren wie z. B. Körpergewicht, Rauchen, Alkoholkonsum, Ernährung, körperliche Aktivität

Methodik: bevölkerungsbezogene multizentrische Fall-Kontroll-Studie in den Regionen Hamburg und Rhein-Neckar. Im Erhebungszeitraum 2002 - 2005 wurden insgesamt ca. 11.154 Frauen (3.813 Brustkrebsfälle und 7.341 Kontrollen) in die Studie einbezogen (Hamburg: 6.082, Rhein-Neckar: 5.072). Ein Teil der Hamburger Fälle wurde über das Hamburgische Krebsregister erhoben.

Beteiligte Institutionen: Institut für Medizinische Biometrie und Epidemiologie (PD Dr. D. Flesch-Janys, Prof. em. Dr. J. Berger), vormals Arbeitsgruppe Epidemiologie und Institut für Mathematik und Datenverarbeitung in der Medizin am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg
Deutsche Krebshilfe
Hamburgisches Krebsregister

Projektlaufzeit: Juli 2002 – März 2008. Eine Fortführung des Projektes bis September 2011  ist zusammen mit dem Hamburgischen Krebsregister bei der  Deutschen Krebshilfe beantragt (Der Einfluss von Hormonsubstitution sowie lebensstil- und genetisch bedingter Faktoren auf Krebsinzidenz und -mortalität, Prognose und Überlebenszeit von Brustkrebs).

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GIROTT-Studie: German Incidence Rates of Testicular Tumors

Ziel der Studie: Deskription der Inzidenztrends von seminomatösen und nichtseminomatösen Keimzelltumoren in Deutschland als Beitrag zur Ätiologieforschung

Methodik: Ermittlung aller verfügbaren bevölkerungsbasierenden Krebsinzidenz- und Mortalitätsdaten des Hodenkrebses und seiner Untergruppen in Deutschland und Analyse der Epidemiologie dieser Tumoren unter besonderer Berücksichtigung der verschiedenen histologischen Untergruppen

Beteiligte Institutionen: Sektion Klinische Epidemiologie des Instituts für Medizinische Epidemiologie, Biometrie und Informatik an der Medizinischen Fakultät der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg (Prof. Dr. A. Stang, C. Rusner)

Gesellschaft der Epidemiologischen Krebsregister in Deutschland (GEKID e.V.)
und die epidemiologischen Krebsregister Bayern, Bremen, Gemeinsames Krebsregister Berlin, Hamburgisches Krebsregister, Niedersachsen, Rheinland-Pfalz, Saarland und Schleswig-Holstein

Projektlaufzeit: September 2005 - August 2006

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ESTHER-Studie: Epidemiologische Studie zu Chancen der Verhütung, Früherkennung und optimierten Therapie chronischer Erkrankungen in der älteren Bevölkerung

ESTHER I – Bevölkerungsweiter Teil

Eingeschlossene Personengruppe:  Männer und Frauen im Alter von 50-74 Jahren mit Wohnsitz im Saarland

Methodik:
Prospektive Kohortenstudie mit Langzeit-Follow-up. Statuserhebung mittels umfangreichem Fragebogen; Überlassung von Blut-, Stuhl- und Urinproben durch den Teilnehmer zum Zeitpunkt der Rekrutierung. Rekrutierung der Teilnehmer beim Gesundheits-Checkup über die niedergelassenen Ärzte. Zieldiagnosen in der Studie sind neben Krebs auch andere chronische Erkrankungen wie Diabetes oder Herz-Kreislauferkrankungen.
Rekrutierungsphase:
1. Juli 2000 – 30. Juni 2002
Erstes Follow-up nach zwei Jahren, zweites Follow-up nach fünf Jahren, danach regelmäßig alle fünf Jahre.

ESTHER II – Klinischer Teil
Eingeschlossene Personengruppe: Patienten mit Neuerkrankungen an Krebs mit Erstdiagnose, Altersgruppe zwischen 50 und 74 Jahren mit Wohnsitz im Saarland. Folgende Lokalisationen wurden eingeschlossen:
•    Nasen-Rachenraum
•    Speiseröhre
•    Magen
•    Dick- und Mastdarm
•    Bauchspeicheldrüse
•    Galle
•    Kehlkopf
•    Lunge
•    Melanom der Haut
•    Weibliche Brustdrüse
•    Gebärmutterkörper und –hals
•    Eierstock
•    Prostata
•    Niere
•    Harnblase

Rekrutierungsphase:
1. Januar 2001 – 31. März 2004

Beteiligte Institutionen für beide Studienteile:
Abteilung Epidemiologie des Deutschen Zentrums für Alternsforschung (DZFA) in Heidelberg, jetzt: Abteilung klinische Epidemiologie und Alternsforschung des Deutschen Krebsforschungszentrums
Epidemiologisches Krebsregister Saarland

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EUROCARE: European Study of Survival and Care of Cancer Patients in Europe

Methodik:

Standardisierte zentrale Auswertung der routinemäßig erhobenen Daten europäischer Krebsregister. In der zweiten und dritten Stufe spezielle Nacherhebungen für Mamma-, Darm- und Lungenkarzinome (2. Stufe) sowie für Hodentumoren, Melanome und Prostatakarzinome (3. Stufe).

Ziel der Studie:
•    Europaweiter Vergleich der Überlebensdaten
•    Überprüfung der Möglichkeit, mit Hilfe von Krebsregisterdaten regelmäßig europaweit standardisierte Informationen über Art und Umfang der medizinischen Versorgung von Krebskranken zu erheben.
•    Schaffung einer Datenbasis zur Beobachtung zeitlicher Entwicklungstrends in Behandlungs- und Vorsorgeprogrammen

Beteiligte Institutionen:

Epidemiologische Krebsregister in Europa
In Deutschland:
Epidemiologisches Krebsregister Saarland ( mit den Routinedaten und den Melanomdaten in Stufe 3)
Tumorregister München
Deutsches Kinderkrebsregister

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EVA-Studie: Europäische Verbundstudie zu arbeitsplatzbedingten Risiken von seltenen Tumorerkrankungen
Internationaler Studienteil
Einschlusskriterien:
Alter 35-69 Jahre
Tumoren:
Bei Männern und Frauen:
•    Dünndarm
•    Thymus
•    Knochen
•    Mykosis fungoides
•    Malignes Melanom des Auges
Nur bei Männern:
•    Mamma
•    Galle
Nationaler Studienteil
•    Hodentumoren

Methodik:

Fall-Kontroll-Studie mit alters- und geschlechtsgematchten Bevölkerungskontrollen; Fragebogengestützte persönliche Interviews zu verschiedenen Risikofaktoren mit ausführlicher Berufsanamnese. Rekrutierung der Patienten durch die Klinikärzte.
Rekrutierungsphase:
1. Juli 1995 – 30. Juli 1997

Nationale Projektleitung:
Institut für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie der Universität Essen

Beteiligte Institutionen in Deutschland:
Institut für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie der Universität Essen
Bremer Institut für Präventionsforschung und Sozialmedizin (BIPS)
Hamburgisches Krebsregister
Epidemiologisches Krebsregister Saarland

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IMPROVE-Studie: Implementierung eines zeitnahen Monitorings der Prognose und Versorgungsqualität von Krebspatienten

Ziel der Studie:

Bereitstellung zeitnaher Überlebensdaten unter Einbeziehung klinisch relevanter Prognosefaktoren durch Implementierung eines rechnerbasierten Verfahrens zur Durchführung zeitnaher vollständiger Erkrankungsmeldungen
Laufzeit der Studie:
1. Januar 2005 – 31. Dezember 2007

Beteiligte Institutionen:
Abteilung klinische Epidemiologie und Alternsforschung des Deutschen Krebsforschungszentrums, Heidelberg
Epidemiologisches Krebsregister Saarland

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KolosSal-Studie

Ziel der Studie:

Evaluierung der Effektivität der Präventions-Koloskopie zur Vermeidung von Darmkrebs
Laufzeit der Studie:
Rekrutierung der Studienteilnehmer/innen zwischen 1. Mai 2005 und 30. April 2008; anschließendes Follow-up über 10 Jahre

Beteiligte Institutionen:

Abteilung klinische Epidemiologie und Alternsforschung des Deutschen Krebsforschungszentrums, Heidelberg
Zentralinstitut für kassenärztliche Versorgung in der Bundesrepublik Deutschland, Berlin
Gemeinschaft niedergelassener endoskopisch tätiger Internisten im Saarland (GENESIS)
Epidemiologisches Krebsregister Saarland

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VERDI-Studie: Verlauf der diagnostischen Abklärung bei Krebspatienten
Einschlusskriterien:
Neuerkrankungen an Krebs im Alter von 18-80 Jahren mit Wohnsitz im Saarland mit folgenden Lokalisationen:
•    Weibliche Brustdrüse
•    Dick- und Mastdarm bei beiden Geschlechtern
•    Magen beide Geschlechter

Methodik:

Kohortenstudie mit fragebogengestützten persönlichen Interviews zu ersten Beschwerden, Anlass der Diagnosestellung, Ausmaß der Erkrankung, Vorsorgeverhalten und Verlauf der diagnostischen Abklärung. Rekrutierung der Patienten durch die Klinikärzte.
Rekrutierungsphase:
1. November 1996 – 30. April 1998

Beteiligte Institutionen:
Institut für Epidemiologie der Universität Ulm
Epidemiologisches Krebsregister Saarland

Seit Abschluss der Rekrutierung läuft das Follow-up der Patientinnen und Patienten. Zuletzt wurde eine postalische Nachbefragung 5 Jahre nach Diagnosestellung mit guter Resonanz durchgeführt. Die Befragungen liefern aussagekräftige Daten zum Befinden und zur Lebensqualität.
M. Meyer 27.09.2011